El Ministerio de Derechos Sociales ha sustanciado el trámite de consulta pública previa con el objeto de recabar la opinión «de los sujetos potencialmente afectadas por la futura norma y las organizaciones más representativas» en relación al Anteproyecto de Ley de Diversidad Familiar y Apoyo a las Familias.
La Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia con Diversidad Funcional (PATDI) considera que es preceptiva su participación como representantes de un colectivo con especial interés en el desarrollo de esta norma. Con este objeto presenta la siguiente aportación, en la que se pretende mostrar la necesidad de:
1) reconocer la existencia, relevancia y singularidad de las familias en las que hay un menor con una alteración del desarrollo o en situación de riesgo,
2) reconocer a este colectivo derechos subjetivos específicos.
3) articular los mecanismos que garanticen el ejercicio de los derechos a través de políticas públicas que den respuesta de los poderes públicos a las necesidades específicas de este colectivo.
A continuación detallamos el texto enviado al Ministerio.
- Introducción.
La necesidad de articular una ley de apoyo a las familias viene mandatada por el artículo 39 de la Constitución Española (CE), que en su primer punto señala que “Los poderes públicos aseguran la protección social, económica y jurídica de la familia”, y en el cuarto punto: “Los niños gozarán de la protección prevista en los acuerdos internacionales que velan por sus derechos”. En este sentido, la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN) ya señala en su Preámbulo a la familia, “como grupo fundamental de la sociedad y medio natural para el crecimiento y el bienestar de todos sus miembros, y en particular de los niños” e indica que “debe recibir la protección y asistencia necesarias para poder asumir plenamente sus responsabilidades dentro de la Comunidad”.
- La alteración del desarrollo infantil como factor de singularidad familiar.
Las familias se constituyen en medio natural para el desarrollo de las niñas y niños, y la protección de las mismas es una condición necesaria para garantizar el derecho al libre desarrollo de la personalidad reconocido en el art. 10 CE. Esta necesidad de protección social de la familia y obligación para los poderes públicos se acrecienta necesariamente cuando se presentan circunstancias singulares que comprometen o pueden comprometer el proceso de que garantiza ese libre desarrollo. Se estima que al menos 1 de cada 10 niños menores de seis años presenta alteraciones en su desarrollo o está en riesgo de presentarlas[1]: unos 250.000 menores. Las situaciones que dan lugar a estas alteraciones o situaciones de riesgo pueden presentarse con anterioridad, durante o con posterioridad al nacimiento y son muy variadas[2], pero coincidentes en un aspecto: existe un impacto muy importante en la vida de las familias afectadas[3]. Impacto que se produce desde el primer momento de comunicación de la situación que afecta al menor y que se prolonga a lo largo del tiempo. Por ello es fundamental que las familias cuenten desde el primer momento y durante el tiempo que lo necesiten del apoyo de las administraciones, especialmente a través de la provisión precoz de servicios públicos de calidad que las acompañen con recursos especializados, en las distintas fases por las que estas irán pasando. Dentro de los mismos, la atención temprana al desarrollo infantil (configurada como un conjunto de actuaciones, dirigidas a la población infantil en el periodo crítico de su desarrollo que abarca de los 0-6 años, con la finalidad de prevenir y detectar de forma precoz la aparición de cualquier alteración en el desarrollo, realizando en aquellos casos que lo precisen una intervención integral) es fundamental para el desarrollo y la salud de los menores. Esta necesidad de apoyo desde las administraciones se hace aún más evidente teniendo en cuenta que la evidencia científica y la práctica profesional muestran un cambio de paradigma en los modelos de intervención cuando hay una alteración del desarrollo o una situación de riesgo: las familias se deben situar en el mismo centro de la intervención en estos casos. La responsabilidad que se atribuye a las familias de los menores que presentan una necesidad de atención temprana al desarrollo infantil debe ir de acompañada necesariamente del aseguramiento de los recursos y medidas que faciliten la misma.
- Estado de situación.
Sin ánimo de extendernos en una descripción detallada de la situación en cada comunidad autónoma, se puede sintetizar que el estado de la cuestión se caracteriza por la inexistencia de mecanismos eficaces que garanticen la satisfacción de las necesidades de este colectivo de familias. Apenas nos consta investigación a nivel estatal sobre este tema, pero la panorámica existente es el de una cobertura escasa en los servicios públicos, con grandes diferencias en el acceso, la forma de provisión y la regulación en las distintas comunidades autónomas[4].
- Oportunidad jurídica y encaje con el anteproyecto de ley de diversidad familiar y apoyo a las familias.
A nivel estatal la situación jurídica actual en España es la del no reconocimiento por ley de ámbito estatal del derecho universal y subjetivo a la atención temprana al desarrollo infantil, provocándose una situación de inequidad en el acceso y el disfrute al derecho al libre desarrollo de la personalidad (art. 10.1 CE) y una situación de discriminación para este colectivo de menores y sus familias (art. 14 CE) en relación al disfrute del derecho a la protección de la salud (art. 43 CE), a la protección a los menores y sus familias (art. 39 CE) y, en muchos casos, a la protección de los derechos de las personas con discapacidad (art. 49 CE). Las referencias jurídicas, escasas y parciales, en la legislación sobre derechos de personas con discapacidad (Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social) y promoción de la autonomía (Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia), se han mostrado totalmente insuficientes como mecanismos jurídicos de reconocimiento y, especialmente, garantía de derechos. En aplicación de lo contenido en los tratados internacionales ratificados por España (en especial la Convención de los Derechos del Niño), y del mandato constitucional, especialmente lo referido en los artículos 9.2 CE (responsabilidad de los poderes públicos en la promoción de las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos que la integran sean iguales y efectivas) y 149.1.1 CE (competencia exclusiva del Estado en la regulación de las condiciones básicas que garanticen la igualdad de todos los españoles en el ejercicio de los derechos y en el cumplimiento de los deberes constitucionales), se debe reconocer expresamente y garantizar por ley el derecho subjetivo de los menores y sus familias a tener acceso universal a una atención al desarrollo infantil temprana, gratuita y de calidad y durante el tiempo que sea necesario mantenerla, así como incorporar en las políticas transversales la perspectiva de singularidad y necesidad de estas familias. La necesidad regulatoria expuesta tiene perfecto encaje jurídico en el anteproyecto de ley sometido a trámite de consulta pública previa. El sistema de protección familiar no recoge, como exponemos a continuación, la singularidad de la situación y necesidades de las familias con hijos con alteraciones del desarrollo o en situación de riesgo, produciéndose un vacío regulatorio a nivel estatal que genera situaciones de inequidad en el acceso y disfrute de derechos constitucionalmente reconocidos.
- La singularidad de las familias con hijos menores con alteraciones del desarrollo o en situación de riesgo.
Las familias con menores que tienen una alteración del desarrollo o están en situación de riesgo de tenerlo son un colectivo singular con necesidades específicas, con independencia de que en ocasiones puedan coincidir con otros tipos familiares definidos por la regulación que se plantea (familias numerosas, familias monomarentales, etc.) o que esta circunstancia pueda suponer un factor incrementador del riesgo para formar parte de familias en situación de especial vulnerabilidad social y/o económica, etc. Específicamente es necesario diferenciar el colectivo de familias con hijos menores que tienen o están en situación de riesgo de tener una alteración en su desarrollo con el de familias que tienen entre sus miembros, una persona (menor específicamente) con discapacidad. Puede ser que una familia en la que hay un menor con una alteración del desarrollo o en situación de riesgo se acabe convirtiendo en una familia en la que hay un menor con discapacidad, pero es necesario diferenciar ambas situaciones. Por un lado, es muy importante señalar que no todos los menores con alteraciones del desarrollo o en situación de riesgo desarrollarán necesariamente una discapacidad, especialmente si se proveen todos los servicios públicos necesarios para facilitar esta circunstancia. Por otro lado, la consideración administrativa de persona con discapacidad (vinculada al reconocimiento del grado de discapacidad por la administración competente), que es la que suele ser requisito para acceder a determinados servicios, prestaciones, etc., suele producirse con cierto decalaje temporal (a veces de años debido a las barreras de acceso) desde la detección de una situación de facto/riesgo. Mientras que se estima que al menos un 10% de los menores de seis años necesitarían atención temprana al desarrollo infantil[5], el porcentaje de menores con discapacidad desciende a niveles alrededor del 2%[6] (esto teniendo en cuenta los problemas metodológicos cuando de identificación y conteo de discapacidad e infancia se trata, y la falta de actualización de operaciones estadísticas con tal fin). Consideramos que es necesario diferenciar ambos tipos de familias con el objeto de dar respuestas específicas a necesidades distintas.
- Necesidades específicas de este colectivo.
Las familias con menores que tienen alteraciones del desarrollo o están en situación de riesgo tienen una serie de necesidades específicas que exponemos a continuación:
- El acceso universal y realmente precoz a una atención temprana al desarrollo infantil de calidad. La atención temprana se ha configurado como un sistema de atención a menores, familias y entorno que no solo tiene como finalidad optimizar las posibilidades de desarrollo del menor durante su primera infancia, sino que ha conseguido servir como red de acompañamiento y empoderamiento a las familias. Modular un sistema público de atención temprana al desarrollo infantil bajo parámetros de universalidad, calidad, gratuidad y calidad es fundamental.
- La atención al desarrollo infantil no puede estar limitada, si persiste la situación de necesidad, a la primera infancia. Se debe de asegurar el acceso al conjunto de servicios, medidas e intervenciones sanitarias, educativas, familiares y sociales que tengan como objetivo garantizar el desarrollo integral de las niñas y niños hasta la mayoría de edad, así como el disfrute de todos sus derechos en igualdad de condiciones, removiendo las barreras que impiden su autonomía personal y su inclusión y participación plena en todos los ámbitos de la vida. Primeramente, reconociendo expresamente por ley el derecho subjetivo a la atención al desarrollo infantil. Segundo, garantizando el derecho mediante la articulación de instrumentos jurídicos que lo hagan efectivo y soluciones administrativas que tengan en cuenta la evidencia científica y las mejores praxis reconocidas a nivel profesional.
- Incorporar, complementariamente a otras, la perspectiva de situación de necesidad de atención al desarrollo infantil en la articulación de las diferentes políticas públicas. La singularidad de la situación de estas familias justifica que se tenga en cuenta explícitamente a los efectos de articular políticas públicas en todos los ámbitos de actuación administrativa, especialmente en lo referente a políticas sociales: sanidad, educación, servicios sociales, medidas de apoyo a la conciliación, corresponsabilidad laboral y de cuidados familiares , apoyo por situación de dificultad o vulnerabilidad social y económica, etc.
Solo a título de ejemplo: dentro de las medidas que fomentan la conciliación profesional con el cuidado a menores, a través de prestaciones económicas que compensen la necesaria reducción de jornada, habría que ampliar las circunstancias que pueden dar lugar a esta prestación a aquellas familias (especialmente mujeres, que si en la globalidad de las familias asumen en gran parte el papel de cuidadoras, en estas familias se incrementa el porcentaje hasta casi su totalidad) que tienen que compatibilizar su actividad laboral (necesaria para el sostento familiar) con el cuidado de hijos con necesidades específicas singulares e incompatibles con jornadas no reducidas como son los menores que tienen alteraciones del desarrollo. Actualmente el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, es muy restrictivo en sus condiciones y hace que muy pocos trabajadores puedan tener acceso a la misma: menos de 8.000 trabajadores a 31/12/2020[7].
- Conclusión.
La Ley de diversidad familiar y apoyo a las familias, cuyo anteproyecto es sometido a consulta pública, nos parece un instrumento óptimo para 1) reconocer la existencia, relevancia y singularidad de las familias en las que hay un menor con una alteración del desarrollo o en situación de riesgo, 2) reconocer a este colectivo derechos subjetivos específicos y, 3) articular los mecanismos que garanticen el ejercicio de los derechos a través de políticas públicas que den respuesta de los poderes públicos a las necesidades específicas de este colectivo.
[1] Atención Temprana. La visión de los profesionales (Federación de Profesionales de la Atención Temprana, GAT, 2020)
[2] Organización Diagnóstica para la Atención Temprana. Real Patronato sobre Discapacidad, 2004. Federación de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana – GAT. Consultable en
<http://riberdis.cedd.net/bitstream/handle/11181/2978/Organizacion_diagnostica_atencion_temprana.pdf?sequence=1&rd=0031686109939685>
[3] La primera noticia. Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo. Real Patronato de la Discapacidad, 2013. Consultable en <http://riberdis.cedd.net/handle/11181/3949?rd=003155752220206>
[4] Para más información:
– ABC 4/5/2021: “Más de 140.000 niños no tienen acceso a una plaza de atención temprana en España”
– Público 27/4/2021: “La atención temprana a menores depende del código postal y de los recursos familiares”
– Nius 20/4/2021: “Ruth, madre de un niño con retraso madurativo: <<Llevo tres años esperando a que le traten en atención temprana>>”
– RTVE 12/2/2021: “La doble brecha de la atención temprana de 0 a 6: «Hay miles de niños perdidos entre las cifras»”
– El País. 7/10/2020: “El abismo entre Saúl y José Luis: la brecha autonómica en las ayudas para niños con problemas de desarrollo”
– El Periódico. 10/09/2018: “España suspende en terapias para niños con problemas de neurodesarrollo”
– El Diario. 05/07/2018: “Atención temprana: una gran asignatura pendiente en la sanidad pública”
– Consalud. 05/07/2018: “La Atención Temprana en España, ausente en la cartera común del SNS”
[5] Atención Temprana. La visión de los profesionales (Federación de Profesionales de la Atención Temprana, GAT, 2020)
[6] Díaz, P. (2021). Una revisión a la especial vulnerabilidad del menor con discapacidad. Revista Española de Discapacidad, 9(1), pp. 59-73
[7] https://www.lamoncloa.gob.es/serviciosdeprensa/notasprensa/inclusion/Paginas/2021/150221-cuidado.aspx
En lo que llevamos de semestre en 2021 se han incrementado sustancialmente los casos diagnosticados como alteraciones del desarrollo relacionadas con las funciones de interacción-comunicación y el lenguaje receptivo-expresivo
La falta de cobertura se traduce en largas listas de espera para acceder a los servicios públicos o, peor aún, en no poder acceder a los mismos, ya que este servicio se presta hasta los 3 o 6 años, según la comunidad autónoma de que se trate.
